you-mama-smile’s blog

染色体異常症を持つ息子と私の生きていくことへの感謝の日々をつづっています。

幼稚園入れず辛い思いする

9/5 保育園の遊具開放に参加 遅れて行ったからか泣いてたけど ぶどうのバッグを作った 久しぶりにママ友と会えた 私と同級生のママより粉ミルク頂いちゃった ありがたい 地主さんにかぼちゃ2つ持って行った 9/6 息子パン屋で大泣きして パン一個しか買えなか…

コストコに通う

8/29 今日、主人に 「イライラしてるよ。」と言われた 確かに 「息子がご飯食べなくて 「もー!」ってなってたけど、 そんなんで息子に怒らないでよ。」と 言われて 私自身、 そんなにストレスあったのか、と思った 夕方、チューハイ、ポテチ、ドーナツ食べ…

台風上陸

8/22 今日は台風で雨風強くて すごい雨量だった ご近所さんから連絡来て 前の道路が川になってる、との事 こちらはそれ程では無かった そのうちに土砂災害のある地域は コミュニティセンターに避難してくださいと メールが町より流れた 私達のところは 土砂…

みんなに成長を見てもらう

8/15 ご近所の家族が家に遊びに来てくれた フルーツサラダの作り方を教えてもらう フルーツ缶詰、生クリーム、練乳、 ナタデココ、レーズン、チーズを入れて 全て混ぜ合わせる 冷凍してもいいが、足が早いので 2ヶ月までに食べきる 生のフルーツはダメ 必ず…

お墓参り

8/8 家のシロアリ点検 コンクリートの基盤でも シロアリが酸を出して溶かして登ってくるそう 木材を地べたに置いてると そのまま登って食べる シロアリが潜った跡は 土を運びながら潜るので 壁に土の筋が付く 自分でも予防出来そう ホームセンターで薬探して…

地元のイベントに色々参加

8/1 幼稚園の園庭開放日の水遊びに参加 幼稚園のトイレでおしっこが出来た! すごい!天才! 水着に着替えてプールで水遊び 帰ってから午後に腎臓の検診 片方の腎臓だけでカバーしている 形は異常ないが 機能を見る為、来月2月に造影剤の検査 8/2 OT作業療法…

地区の夏祭りに参加

7/25 皮膚科受診 「色素沈着あり、 汗疹は治ってきている。 また汗疹出来たら薬塗ってもいいし、 近くの皮膚科に受診してください。 秋頃には消えてゆきます。 お肌はとてもキレイで問題ない。 もうステロイドは塗らなくて良い。」とのこと フォロー受診終わ…

車のおもちゃに乗れるようになった

7/18 お義父さんお義母さん、息子を見に来てくれる 「体重が重くなったような感じがする。」 「顔が丸くなった。」と言ってくれて とても嬉しい! ピンクの車に乗って足を動かして バックが上手 すぐにどんどん動けるようになって行った なんだか成長がすご…

ひどい汗疹

7/11 療育、定期検診 喘息になった事 お薬、処方され、都度吸入している事 離乳食の量、食べられている 全身の発疹→15日に総合病院の皮膚科受診予定だと伝える 「体重減っていなければ良い 体重8kgで水分1000cc摂れていれば大丈夫 夏なので汗もかくから多め…

初プール

7/4 前の職場の上司が遊びに来てくれる 仕事も大変そうだ 人間関係、色々ある その場所に居るのはその人達だけ 仲良くやっていくしかない 辞めてしまった立場ではあるが 寂しくなった 今までお世話になっただけあって もう一度結束固めてやってもらいたいな…

親友と会う

6/27 息子のミルク、食事、排泄、睡眠のパターンが掴めてきた まだミルク3時間おき 離乳食は3食 1日1回はトイレで排便がある 9時には入眠して 5時頃起床する とてもいい感じだ 安定してきたからそろそろ二人目欲しいな 6/28 OT作業療法、家族で参加 「今まで…

シナジスを打つよう勧められる

6/20 心臓の定期診察 本日より新しく担当してくださる先生 心臓や気管支が弱い子は RSウイルスにかかると死に至る恐れがある為 シナジスという予防注射を打つよう勧められた 2歳までは保険が効くとのこと それ以降は1回 80,000円 それと体重減少の為 気管支…

リハビリで成長が見られる

6月13日 今日は離乳食メインでミルクは120cc あまり吐かない 食欲はある むせ込みは相変わらずあるが お昼寝の時はいびきをかいたり むせ込んだりするのに 今日はすやすやと気持ちよさそうに寝てた でも歯ぎしりがひどい 6月14日 OT作業療法 バナナを持って…

喘息様気管支炎

6月6日 昨夜も鼻が詰まって息苦しいようで 何度も寝がえりしていて不眠 吸入するもあまり変わらず 喘息発作時特有の胸骨のくぼみがへこむほどではない 小児科受診 喘息様気管支炎と言って鼻から気管支にかけてとても敏感で すぐに痰や鼻汁で器官が狭くなるの…

体の動きが成長している

5月30日 ハローワークに行く 息子は階段のよじ登りの修行をしている 嫌がっている(笑) それでも全身を使って よじ登ろうとしているのが分かる がんばれ! 6月1日 児童館のイベントに参加 息子を預けて 2階で他の参加していたママさん達と お茶を飲みながらお…

まだまだ乳児用のミルクが必要

5月23日 ハローワークに行って講習会を聞く 息子は手足の動きが活発になっている 抱っこした時に落としそうになる 5月24日 OT作業療法 前に滑らないように股の間に支えのある赤い椅子に座って まずここにいる環境に慣れさせてから おもちゃで気を引いていく …

張り詰めた糸が少しゆるんだ

5月16日 児童館、遊具開放 マットの坂をよじよじ登ったり トンネルくぐったり 息子も周りの子供たちを見ながら楽しそう スタンプラリーも全部押せたので 手形を取った 午後はじいちゃん、ぱあちゃんと積み木と水鉄砲を買いに行って とっても楽しそうに遊んで…

保育園、幼稚園の園庭開放に参加

5月9日 昨日は地域の祭りに参加して疲れたのか 3回も昼寝している わたしも疲れてぐーたら 夕食は息子もカボチャ、人参、お粥、バナナ ほぼ食べられた お茶もスプーンで上げると 口から流れるも少しは入ったかな 哺乳瓶の乳首にピーチウォーターを入れてあげ…

幼稚園や地域の祭りに参加

5月2日 役場で国保、年金申請 7月に金額が出てくる 請求書、怖いなあ でも節約節約 頑張るぞ 5月4日 今日はチーズケーキを焼いてみた 意外に簡単 夕方、ご近所さんが来てくれた チーズケーキ半分差し上げる 5月5日 今日は子供の日 気温は26℃だけどカラッと乾…

食事の形態に気を付ける

4月25日 お友達のお家にお邪魔した アレルギーの子の為のお菓子作りを習った 米粉で作ってもちもちおいしかった 食べたもので体は作られている 大事だね 息子は同い年の子と遊んでる 背中越しの二人の姿 なんてかわいいの! 4月26日 食べがあまり良くない 口…

春のしあわせ

4月18日 午前中、ご近所さんのママ友宅に遊びに行く 途中にある菜の花畑 一面黄色でとてもきれい 春でも気温は高く 25℃ 初夏の様 友達宅のこいのぼり 大きくて立派だね 息子のもとてもかわいい 夕方、ご近所さんちに遊びに行く 飼っている猫ちゃん 息子の足…

喘息の診断がつく

4月11日 小児科 定期診察 聴診器でも肺雑音は聞こえないけど 鼻が詰まった音がするだけ 吸入しないで帰宅 夕方にお義母さんに阿波尾鶏のおすそ分け 息子の声が大きくて、元気になってよかった、と 喜んでくれる 水曜日、お義父さんが休みで、 また来てくれる…

風邪から来てるのか喘息っぽい

4月4日 ご近所さん遊びに来てくれる 主人は農業で使う、新品の管理機を購入 親友にお手紙を書く 4月5日 手の手術後のフォロー受診 傷の経過も順調 傷の跡が目立ちにくいようにするテープを貼っている 左手の方は骨が大きかったから 親指の付け根の骨と傷のし…

退院してやっとこ落ち着く

4月1日 療育病院、主治医の先生に現状を報告 お座りも保持が長くできる 痰がらみや嘔吐がまた気になる 退院してから2~3日寝ないで過ごしたから 体調が安定しなかったのか 理学療法では上半身の筋力が落ちていると話しあったが またリハビリを再開することで…

ギプス外し、抜糸

3月23日 夜は一度起きたが、おなかポンポンして再入眠 朝までぐっすり良眠 午前中にシーネ固定外し、抜糸、ピンで固定してたのも抜く はじめは泣いていたけど、その後はあまり泣かなかった 痛みに強い子だと思う 親指の傷はとても痛々しい そこに絆創膏貼っ…

同室のママと仲良くなる

3月19日 先生に手を診てもらった 親指の腱が外側と内側に付いていたので 外側は腱ごと切り落としたそう 内側の腱も指を広げる動きが、はじめは出来ないが 練習して親指と人差し指で輪を作れるようになったら良いそう 日中は昼寝せず(30分程ですぐ起こした) …

入院生活も慣れてきた

両手ギプスで重いだろうに、、、まるで筋トレ 3月15日 日中、離乳食やミルクの飲み食べもよい 昼寝もしてくれて落ち着いてる様子 口の周りにブツブツが2、3日前からあって 治るかと思ってそのままにしていたら 鼻の頭や首の方まで広がってきた 看護師さんに…

術後から5日間の様子

3月10日 夜中中、ウトウト ⇒ 入眠 ⇒ 泣いて起きる、を繰り返す 痛みで泣いてる感じではない 体がいつも通りじゃないから 背中を反らしてどうにかして欲しい、という様子だった ようやく朝の6時から深い眠りについた そのあと、保育士さんに抱っこで見てもら…

手の手術

3月9日 深夜3時までミルク飲んで 7時まで手術のために白湯のみ飲める 8時30分 病衣に着替え、 眠る薬を飲まされるも嫌がり、あまり飲めなかった 9時頃 黄色いベッドに寝かせられ手術室まで連れて行かれる リンゴのにおいがする麻酔のマスクをかけて トーマス…

両母指多指症、手術にて入院

3月3日 両母指多指症の術前検査、手術の説明 外側の腱を内側の親指につける 指の骨を削ってワイヤーで固定しギプスを巻く 手術をしても骨が突出してきたり 皮膚の下で骨が盛り上がってくる事は 多指症の場合よくあるとの事 その際はまた手術の必要もあると話…