you-mama-smile’s blog

染色体異常症を持つ息子と私の生きていくことへの感謝の日々をつづっています。

染色体の異常が見つかる

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4月13日

 

 

遺伝科 再診

 

 

血液検査の結果

 

 

1番と4番の

 

 

染色体の異常が見つかったが

 

 

1番の欠損した切れ端が

 

 

どこにあるのか

 

 

不明

 

 

かかりつけの先生が

 

 

他の論文などを見て

 

 

調べている最中

 

 

6月に再診予定

 

 

姉妹にも甥っ子の病名

 

 

染色体異常について

 

 

教えてもらう

 

 

成長が遅いのは

 

 

染色体の異常でなりうる、とのこと

 

 

少しずつ

 

 

成長していってるから

 

 

いいのかな

 

 

主人が

 

 

「かわいいから、いいんだよ」と

 

 

言ってくれた

 

 

頼もしい

 

 

これからどんな症状が

 

 

出てくるかわからないけど

 

 

家族で支えあって

 

 

いっぱいの愛情を

 

 

注いであげたい

 

 

 

 

 

4月14日

 

 

昨晩、深夜1時

 

 

ヘルニア出て大泣き

 

 

ミルク飲ますが

 

 

嫌がり、痛がる

 

 

主人が

 

 

ゆらゆらしてくれて

 

 

10分ぐらいでようやく落ち着き

 

 

眠る

 

 

寝かせてしばらくすると

 

 

ミルクを噴水のように吐いた

 

 

 

 

4月15日

 

 

今朝、浣腸して

 

 

夕方まで

 

 

4回うんちが出た

 

 

最初は緑っぽい便

 

 

後半は黄色い便だった

 

 

ミルクをよく飲む

 

 

一度に200cc

 

 

飲めるときがある

 

 

抱っこひも練習中

 

 

一度

 

 

そのまま寝てくれたけど

 

 

嫌がることもある

 

 

まだ首が座っていないので

 

 

支えられるのが嫌なのかな

 

 

 

 

4月16日

 

 

町でやってる

 

 

紙芝居、読み聞かせに

 

 

参加

 

 

息子の他に8ヶ月の男の子

 

 

2人いた

 

 

息子は

 

 

まだ首が座らないけど

 

 

うしろから支えてあげて

 

 

何とか参加した

 

 

こないだ会ったママさんに会えた

 

 

その息子君は

 

 

相変わらず

 

 

ぷにぷにしててかわいい

 

 

午後はお義母さんと

 

 

買い物した

 

 

 

 

4月17日

 

 

今日は

 

 

BCG接種

 

 

針がいっぱいあって

 

 

痛そう

 

 

刺した時泣いて

 

 

すぐ泣き止む

 

 

町のマタニティクラスのママさんや

 

 

職場のママさんに会えた

 

 

早く終わったので

 

 

クリニックに行って

 

 

腱鞘炎のリハビリに行く

 

 

理事長と事務の方に

 

 

息子の現状を話して

 

 

復帰が難しいことを

 

 

伝える

 

 

事務の方で

 

 

保育園の申請をせずに

 

 

育休が延期できる方法を

 

 

探してもらう

 

 

それと3歳まで

 

 

社保の支払い免除出来るかの

 

 

確認もお願いした

 

 

近いうちに

 

 

印鑑持参していく

 

 

息子の保険も

 

 

私の扶養に入れた方がいいのか

 

 

確認する

 

 

 

 

4月18日

 

 

最近

 

 

ミルクの飲む量が

 

 

少なくなったような気がする

 

 

また記録をつけてみよう

 

 

昨夜は

 

 

ご近所トラブルがあり

 

 

わたしのドキドキが息子に移り

 

 

なかなか寝付けないでいた

 

 

ご近所さんを呼んだんだけど

 

 

主人に

 

 

警察を先に呼びなさいと

 

 

怒られる

 

 

その通り

 

 

 

 

 

4月19日

 

 

午後に

 

 

おばあちゃんとお姉ちゃんが

 

 

遊びに来てくれた

 

 

息子は

 

 

両手におもちゃを持ち

 

 

手足をばたつかせて

 

 

よく遊んでいる

 

 

笑うことも

 

 

少しずつ増えている

 

 

みんなが喜んでくれて

 

 

お母さんはうれしいな