you-mama-smile’s blog

染色体異常症を持つ息子と私の生きていくことへの感謝の日々をつづっています。

田舎に帰るのにこんなにドキドキしたことはない

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ととの帽子おっきいね


 

 

 

5月25日

 

 

心臓の検査、心電図、エコー

 

 

心房中隔欠損

 

 

心臓の壁に穴が開いている

 

 

ほんの少し開いているが

 

 

すごく心臓に負担がかかるという訳ではない

 

 

また2ヶ月後再診

 

 

動脈管は2mm開いているが、今のところ大丈夫

 

 

後々、手術は必要

 

 

6420g  62cm

 

 

心配な事

 

 

耳が聞こえているか分からない

 

 

声かけてもそっちに目が向かない

 

 

呼吸するたびに肋骨辺りがペコペコ落ち込む

 

 

ミルクを飲んでいるときに息をしていない事がある

 

 

苦しそうに暴れてはむせている

 

 

息子は現状の保育園で見てもらえるレベルなのか

 

 

1歳の時に手術があり、すぐに仕事復帰したくない

 

 

きっと保育園に入れても休むことが多いと思う

 

 

 

色々思うことはある

 

 

先生に相談しよう

 

 

 

夜なかなか寝付けず、ほっといたら寝た

 

 

 

 

5月26日

 

 

今日は前抱っこでゆらゆら 揺らしていたら

 

 

「ハハハッ」って、はじめて声出して笑った!!

 

 

主人と

 

 

「笑った!笑った!めっちゃいい笑顔!かわいい!」って

 

 

写真を撮った

 

 

主人の携帯に入ってて、後で見たら

 

 

とてもかわいい笑顔だった

 

 

 

5月27日

 

 

今日は午前中に児童館、

 

 

昼に職場の友達が来てくれて

 

 

午後はご近所さん

 

 

その後は、職場の方々が来てくれて

 

 

お土産や卵、洋服にお菓子

 

 

息子の為にみんなが遊びに来てくれる

 

 

本当にありがたい

 

 

息子に感謝、周りのみんなに感謝

 

 

 

5月28日

 

 

もうすぐ徳島に帰るけど色々心配だな

 

 

ヘルニア突出したら、もうしようがない

 

 

10分ぐらいあやしたり、

 

 

ミルク飲ませて落ち着くのを待つしかない

 

 

帰るのはとっても楽しみだけど

 

 

用意はきちっとしておかないと

 

 

 

 

5月29日

 

 

いよいよ明日、徳島に帰る

 

 

緊張して心臓ドキドキする

 

 

大丈夫かなあ

 

 

 

5月30日

 

 

成田までお義父さんが送ってくれた

 

 

息子も落ち着いて座っている

 

 

飛行機の中で、着陸、離陸の時、

 

 

ぐずぐず泣いていたけど

 

 

実家に帰る車の中では寝てた

 

 

実家に着いたのは、もう夜

 

 

9時30分くらいから大泣き

 

 

ヘルニアが出た

 

 

市内の病院まで車で走った

 

 

途中で泣き止み、また飛び出す

 

 

病院に着いたら、すっかり落ち着いていた

 

 

先生に診てもらって

 

 

「もう出てないから大丈夫」とのこと

 

 

環境が変わるとこんなに大変なんだ

 

 

痛感する

 

 

今度帰るときは、手術が全部終わってからにしよう