you-mama-smile’s blog

染色体異常症を持つ息子と私の生きていくことへの感謝の日々をつづっています。

生まれてから5か月の間 色んな病気を抱えて

 

 

 

 

病院から退院して

 

 

定期検診を受けるたびに

 

 

病気がひとつ

 

 

またひとつと

 

 

増えていった

 

 

病院にしょっちゅう行くことになり

 

 

看護師さんとは顔見知りの仲になった

 

 

 

最初は生まれた時に

 

 

手の親指が2本ずつあった

 

 

 

びっくりしたのは

 

 

生まれてからエコーした時に

 

 

腎臓が2つ、ちゃんとあったのに

 

 

退院して、定期検診を受けた時には

 

 

1つしかなかった

 

 

エコーで先生も探してくれたけど

 

 

腎臓は1つだった

 

 

 

心臓は動脈管が開いたまま生まれてきて

 

 

一般的には産道を通るときに

 

 

その動脈管は閉じるそう

 

 

彼は閉じれなかったから

 

 

肺に負担をかけて

 

 

ゼコゼコさせている、と

 

 

先生は言った

 

 

それと心臓の壁に穴が開いているとも

 

 

 

更に、泣くたびに

 

 

足の付け根がボコッとふくらんで

 

 

すごく痛そうに泣いていたので

 

 

病院にかけつけると

 

 

鼠径ヘルニアだと告げられた

 

 

腹膜が閉じ切れていなくて

 

 

その穴から腸が飛び出して痛むのだという

 

 

だからあまり泣かせないように、と

 

 

先生が言った

 

 

赤ちゃんは泣くのが仕事なのにね、と思った

 

 

泣かせないように

 

 

ずっと抱っこしていた

 

 

 

定期検診の時

 

 

精巣が陰嚢の中に下りてないといけないのが

 

 

上がったままになっていた

 

 

本当なら、体の熱で精子が死んでしまうから

 

 

陰嚢の中に下して冷やしているのだという 

 

 

 

一番かわいそうだったのが

 

 

お乳やミルクをあげた時に

 

 

その都度、飲んだ分をそのまま

 

 

戻してしまうことが

 

 

毎日、何回もあった

 

 

体重計に乗せるたびに

 

 

減ってないよう祈った

 

 

 

あまりにも戻したり、ゼイゼイと苦しそうだったので

 

 

外科で造影剤の検査もした

 

 

気管支軟化症といって

 

 

気管支が柔らかく、つぶれやすい

 

 

その為に、呼吸の音が

 

 

ヒューヒュー、ゼイゼイ

 

 

苦しそうに聞こえた

 

 

 

さらに、

 

 

黒目が寄っていたり

 

 

逆さまつげがあったりで

 

 

眼科にかかると

 

 

斜視だと話があった

 

 

 

 

健診のたび

 

 

今度は何が発見されるのか

 

 

びくびくしていた