you-mama-smile’s blog

染色体異常症を持つ息子と私の生きていくことへの感謝の日々をつづっています。

体の動きが成長している

 

 

 

 

5月30日

 

 

ハローワークに行く

 

 

息子は階段のよじ登りの修行をしている

 

 

嫌がっている(笑)

 

 

それでも全身を使って

 

 

よじ登ろうとしているのが分かる

 

 

がんばれ!

 

 

6月1日

 

 

児童館のイベントに参加

 

 

息子を預けて

 

 

2階で他の参加していたママさん達と

 

 

お茶を飲みながらおしゃべりタイム

 

 

みんなそれぞれの悩みがあって

 

 

根本的な悩みはみんな一緒なんだと思った

 

 

わたしも引っ込むことはない

 

 

自信もって前に進むんだ

 

 

6月1日

 

 

児童館のイベントに参加

 

 

歯磨きの会

 

 

大きな歯ブラシを持って子供と一緒にリレーした

 

 

まだ歩けないけど私が支えて頑張って出来たね

 

 

そのあと1階で遊んでて

 

 

隣の地区のママさんとお友達になれた

 

 

今度うちに遊びに来てくれる約束をした

 

 

楽しみだなあ

 

 

6月2日

 

 

理学療法のリハビリ

 

 

「ハイハイからのおもちゃを取りに行く時の

 

 

リーチ(腕から腰まで)が良く伸びています。」と話あり

 

 

今日も笑顔があって声も出ていて良かった

 

 

先生も「前の月と比較して息子さんの状態が随分と違いますよ。」と

 

 

私はとてもうれしく思った

 

 

療育でのお友達にも会えた

 

 

ママのお腹がおっきくなっていて

 

 

もうすぐ生まれそうだった

 

 

うらやましいな

 

 

6月3日

 

 

今朝より、咳、鼻汁、くしゃみあり

 

 

夕方、入浴後、37.9℃

 

 

夜間外来受診

 

 

喘息の様な雑音聞こえず

 

 

風邪でしょう、とのこと

 

 

もし熱が出てぐったりしていた時用にと

 

 

解熱剤処方された

 

 

夜はよく寝て寝汗もいっぱいかいたら熱は下がると思う

 

 

キプレスと以前に処方されていた風邪薬を開始する

 

 

6月4日

 

 

朝も早くから起きてミルクの飲みもいい

 

 

しかしその後の咳から、えづくように多量に嘔吐した

 

 

すっきりしたのか元気でいる

 

 

9時も200cc飲んで少し嘔吐

 

 

12時から140ccで様子見る

 

 

夕方、ミルク欲しがり多めに220ccあげて

 

 

その後咳き込み嘔吐

 

 

おすわりの姿勢がまだ筋力不足で前傾姿勢になっていて

 

 

胃が圧迫されて吐きやすいのかもしれない

 

 

本日から離乳食は一旦お休み

 

 

6月5日

 

 

昨日の夜、呼吸苦まではいかないけど

 

 

鼻が詰まって苦しそうで

 

 

試しに喘息発作用の吸入をスペーサーで行ってみたが

 

 

あまり変わらない様子

 

 

その後も鼻づまりで苦しそうな感じが続く

 

 

鼻を吸っても鼻の奥で痰が絡んでいるよう

 

 

嘔吐はないが服用している薬で痰を吐き出そうと咳き込む

 

 

夕食、初めてミキサー食食べさせるとよく食べた

 

 

その後咳き込み、多量に嘔吐

 

 

粘調の物もあり、痰と思われる

 

 

吸入器のスペーサーってどうなんだろう

 

 

いまひとつ使い方に慣れない

 

 

簡易的だが

 

 

 

 

 

 

 

まだまだ乳児用のミルクが必要

 

 

5月23日

 

 

ハローワークに行って講習会を聞く

 

 

息子は手足の動きが活発になっている

 

 

抱っこした時に落としそうになる

 

 

5月24日

 

 

OT作業療法

 

 

前に滑らないように股の間に支えのある赤い椅子に座って

 

 

まずここにいる環境に慣れさせてから

 

 

おもちゃで気を引いていく

 

 

それから離乳食のリハビリ開始

 

 

一口しか食べない

 

 

粒々残しているとムセる

 

 

やっぱりミキサーの方がいいみたい

 

 

噛んでる時もあるんだけれど

 

 

無理強いしちゃだめだな

 

 

5月25日

 

 

小児科受診

 

 

胸の音、異常なし

 

 

喘息の予防薬は続けましょう、と

 

 

スペーサー購入し噴霧薬処方される

 

 

発作が出たらそれを吸うようにと指示あり

 

 

食事の形態あげると嘔気あり

 

 

息子のペースでいいのか

 

 

まだ粉ミルク飲んでるけど大丈夫なのか聞くと

 

 

まだまだ乳児用粉ミルクが必要

 

 

フォローアップだとカロリーが少ないので

 

 

離乳食がしっかり食べられたら

 

 

始めればよいとの事

 

 

5月26日

 

 

PT理学療法

 

 

下半身大分しっかりしてきているとの事

 

 

ハイハイの姿勢から右へ左へまわろうとするも

 

 

足はまだ運べず

 

 

腹ばいから四つん這い、お座りの練習も行う

 

 

リハビレ中でもよく笑って声も出るようになった

 

 

気持ちの余裕が出てきたみたい

 

 

5月27日

 

 

今日は久しぶりに家族で買い物に出かける

 

 

息子の帽子とメッシュ生地の肌着を見て回った

 

 

腕の方にもう既に発疹あり

 

 

またあせもに注意だな

 

 

毎年汗っかきだから

 

 

肌着も多めに購入

 

 

家族が一緒にいることって大事なんだな

 

 

5月28日

 

 

離乳食1日3回

 

 

朝昼はすぐに寝てしまい

 

 

食べながらウトウトしてあまり食べられず

 

 

今日はご飯の粒があるお粥でむせたのか

 

 

そのまま嘔吐

 

 

まだ粒々は難しいか

 

 

お粥もミキサーかけないとな

 

 

5月29日

 

 

今日も家族で息子の帽子とついでに私のも購入

 

 

これからの成長の事も考え、大きめサイズを購入

 

 

息子も坊主にしたから

 

 

これから暑い日差しに耐えられるように

 

 

お帽子大事だね

 

 

家族で買い物に連れて行ってくれた主人に感謝

 

 

ありがとう

 

 

 

 

 

 

 

 

張り詰めた糸が少しゆるんだ

 

 

5月16日

 

 

児童館、遊具開放

 

 

マットの坂をよじよじ登ったり

 

 

トンネルくぐったり

 

 

息子も周りの子供たちを見ながら楽しそう

 

 

スタンプラリーも全部押せたので

 

 

手形を取った

 

 

午後はじいちゃん、ぱあちゃんと積み木と水鉄砲を買いに行って

 

 

とっても楽しそうに遊んでいた

 

 

みんなもうれしそう

 

 

手術した親指も少しずつ使えるようになるといいな

 

 

5月18日

 

 

今日は保健センターで1歳6ヶ月健診

 

 

身体計測、体重はまだ8100g

 

 

歯科検診、上の歯も下の歯も結構生えていた

 

 

汚れもあって歯磨き指導を受ける

 

 

「上手に磨けてますよ。」と褒められ喜ぶ私

 

 

その後診察、以前喘息発作で診てくれた先生だった

 

 

ありがたい

 

 

「問題なく、息子君なりに育っている。」とのこと

 

 

それでも他の子と比べる自分がいて

 

 

そのことを話したら、

 

 

「きちんと理由があって生まれてきたんだから、大丈夫。

 

 

こんなに成長してるじゃない。」と色々声かけてくれて

 

 

涙が出た

 

 

分かってるんだけど

 

 

強く、強く、息子の為に、と思っていた

 

 

キリキリと引っ張っていた糸がふっと緩んだ気がした

 

 

周りにも相談していこう

 

 

5月19日

 

 

今日は理学療法のリハビリ

 

 

「ハイハイの姿勢で腰のあたりが縮んでいたけど、伸びていますよ。」と

 

 

話あり

 

 

またリハビリをしていて、とても楽しそうに笑顔を見せてくれる

 

 

こっちまでうれしくなる

 

 

ハイハイの姿勢からお座りも

 

 

腰を軽く支えてあげるだけで座ってくれる

 

 

すごい!

 

 

今日は色々と変化があってよかったなあ

 

 

5月20日

 

 

前の職場に息子が映ってるケーブルテレビの映像を焼いてくれたので

 

 

取りに行く

 

 

利用者さん、息子を見るたびに笑顔

 

 

こっちまでうれしくなる

 

 

主任より出産祝い頂く

 

 

ありがとうございます

 

 

職員さんも随分変わったなあ

 

 

また遊びに来ようと思ったのでした

 

 

5月21日

 

 

今日は保育園のお祭りに参加

 

 

いつも児童館にいる子たちと一緒に回った

 

 

小さな園児たち、おみこし担いでとってもかわいい

 

 

ヨーヨー釣り、的当て、いろいろ参加した

 

 

また会えるといいな

 

 

同じ学区内だ

 

 

5月22日

 

 

今日は昨夜早め早めに寝かしつけたから

 

 

早朝2時に起きたけど、また寝かせて6時頃起床

 

 

ミルク飲んですぐ入眠

 

 

9時頃、朝ごはん、ミルク

 

 

午前中、いっぱい遊ばせたら

 

 

昼ごはん食べながら寝た

 

 

3時間ぐっすり昼寝

 

 

また夕方遊ばせて6時夕飯、すぐに風呂

 

 

9時前には寝かしつけられた

 

 

この時間の感覚、良い感じだ

 

 

ご飯の形態を7分粥にしてみた

 

 

少しずつだけどシラスとカボチャ入れて食べてくれた

 

 

うれしい

 

 

保育園、幼稚園の園庭開放に参加

 

5月9日

 

 

昨日は地域の祭りに参加して疲れたのか

 

 

3回も昼寝している

 

 

わたしも疲れてぐーたら

 

 

夕食は息子もカボチャ、人参、お粥、バナナ

 

 

ほぼ食べられた

 

 

お茶もスプーンで上げると

 

 

口から流れるも少しは入ったかな

 

 

哺乳瓶の乳首にピーチウォーターを入れてあげると

 

 

それも嫌がらずに飲めた

 

 

すごい

 

 

5月10日

 

 

作業療法のリハビリ

 

 

椅子に座らせるとすぐに泣きそうになる

 

 

大きな声を出さずにじっと待って

 

 

優しい声かけ

 

 

息子も環境になれないのか動揺している様子

 

 

他の家に遊びに行くとき

 

 

ずっと泣いてることあるけど

 

 

そういう時は静かにするか

 

 

隣の静かな部屋で落ち着いてから

 

 

また戻ればいいそう

 

 

5月11日

 

 

児童館0歳クラスに参加してみた

 

 

プーさんのぬいぐるみ(手を入れて動かすタイプ)

 

 

今までは触ろうともしなかったが

 

 

今日は掴んで離さない

 

 

離乳食、昼、夕とうまくいかなかった

 

 

口から吐き出して遊んでいる

 

 

気にしないようにしてるけど

 

 

残念だなあ、好きなもの偏るなあ

 

 

5月12日

 

 

保育園の園庭開放に参加

 

 

園内の各部屋を回りスタンプラリー

 

 

園児たちと参加

 

 

お兄ちゃん、お姉ちゃんがいっぱいいて楽しかったのか

 

 

よく笑ってうれしそう

 

 

「かわいい!」と言ってくれるから

 

 

余計に嬉しいんだろうな

 

 

よくゴミ箱で遊ぼうとするけど

 

 

今日は「ダメだよ!」と強めに言うと

 

 

止めてくれた

 

 

分かってるのかな? 

 

 

わたしの言ってる事

 

 

夕食全部食べた!

 

 

やったー!

 

 

夜間、おむつの中におしっこしてなくて

 

 

朝にトイレに連れて行ったらおしっこ出た!

 

 

やったー!

 

 

5月13日

 

 

今日ははじめて理学療法のリハビリで

 

 

膝立ちの練習をした

 

 

足首を伸ばして力を抜くようリハビリしていく

 

 

日ごろから足首の曲げ伸ばしを行う

 

 

四つん這いの姿勢で下半身は先生に支えてもらったけど

 

 

上半身はしっかりと自ら支えていられた

 

 

今日は昼の離乳食、全量

 

 

夕はさつまいもをマッシャーで潰しただけの物もムセる

 

 

ミキサーで滑らかにすると全部食べた

 

 

リンゴジュースも薄めれば50cc飲めた

 

 

5月14日

 

 

幼稚園の園庭開放に初参加

 

 

大勢さんで息子も楽しそう

 

 

初めて砂遊びさせてみた

 

 

手のひら、足の裏で砂の感触確かめて

 

 

スコップも気に入ったようで握りはしないけど

 

 

体験させて良かった

 

 

お義母さん、息子を見に来る

 

 

月曜と来週あと2回診察に行くとの事

 

 

何もなければいいな

 

 

5月15日

 

 

フリマに参加

 

 

息子の洋服購入

 

 

朝ごはん、夕ご飯、全量食べた

 

 

麦茶もむせるけど少しずつ飲めてる

 

 

すごい!

 

 

もうちょっと離乳食の工夫が必要

 

 

勉強する

 

 

明日、お義母さん、病院受診

 

 

待ち時間が少なくて、

 

 

結果、何もありませんように

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

幼稚園や地域の祭りに参加

 

 

5月2日

 

 

役場で国保、年金申請

 

 

7月に金額が出てくる

 

 

請求書、怖いなあ

 

 

でも節約節約

 

 

頑張るぞ

 

 

5月4日

 

 

今日はチーズケーキを焼いてみた

 

 

意外に簡単

 

 

夕方、ご近所さんが来てくれた

 

 

チーズケーキ半分差し上げる

 

 

5月5日

 

 

今日は子供の日

 

 

気温は26℃だけどカラッと乾燥している

 

 

風もそよそよ気持ちいい

 

 

息子は喘息ある日は湿度が大事! 加湿!

 

 

チーズケーキ焼いてお姉ちゃんとお義母さんにおすそ分け

 

 

お姉ちゃんはのどが痛くて

 

 

お義母さんは風邪をひいたみたい

 

 

息子も風邪に気を付けよう

 

 

今日もお義父さんとお義母さんは

 

 

主人の畑を手伝ってくれた

 

 

ありがとう

 

 

5月6日

 

 

車の税金 34,500円 高い

 

 

あと軽トラか

 

 

節約しないと

 

 

ご近所さん遊びに来る

 

 

友達の見舞いに行きたいと

 

 

今月の第4週、連れてってあげたいな

 

 

8日にもう一回声かけてみよう

 

 

失業保険、ご近所さんに相談した

 

 

離職票が届いてからハローワークに行く

 

 

5月7日

 

 

地域の幼稚園の未就園児が参加できるイベントに行ってきた

 

 

息子と同い年のご近所さんも一緒だった

 

 

うさぎ、ひよこ、モルモット、ねずみも触らせてもらえた

 

 

息子がひよこの頭を手のひらで「ぐわしっ!」と持ったので

 

 

焦った

 

 

ゆらゆら動く段ボールで出来たゴジラに乗せてみたけど

 

 

無表情

 

 

園長お手製の豚汁

 

 

息子はまだ食べれなかったけど

 

 

美味しかった

 

 

5月8日

 

 

地域のお祭りに参加

 

 

ご近所さんも一緒

 

 

体育館でヒノキの積み木で遊ばせたら

 

 

とても楽しそうに遊んでる

 

 

手のひらサイズで

 

 

両手に一個ずつ持って

 

 

コンコンぶつけ合って楽しそう

 

 

お口に入れてもヒノキだから

 

 

抗菌作用で大丈夫なんだって

 

 

息子と年齢が近い子たちにも久々に会えてうれしかった

 

 

息子も同年代やお兄ちゃん、お姉ちゃんに刺激をもらったのか

 

 

よくずりばいして、みんなをよく見ていた

 

 

新たな発見!

 

 

食事の形態に気を付ける

 

 

4月25日

 

 

お友達のお家にお邪魔した

 

 

アレルギーの子の為のお菓子作りを習った

 

 

米粉で作ってもちもちおいしかった

 

 

食べたもので体は作られている

 

 

大事だね

 

 

息子は同い年の子と遊んでる

 

 

中越しの二人の姿

 

 

なんてかわいいの!

 

 

4月26日

 

 

食べがあまり良くない

 

 

口の中に残るつぶつぶを吐き出している

 

 

嘔気もあって

 

 

ストロー付きコップのマグマグをまだ上手に使えない

 

 

午前中、久々の作業療法

 

 

息子ははじめ泣きそうだった

 

 

ご飯の練習でご飯も食べず

 

 

相当嫌だったのか、そのまま入眠

 

 

先生より

 

 

「喘息もあると思うけど、今日はいつもより痰がらみもあって

 

 

ご飯がもったりしていると飲みづらいので、

 

 

嫌がっている可能性もあるかも。」とのこと

 

 

たしかに

 

 

夕食はお粥をもっと水で薄めると

 

 

ほぼ完食した!やったー!

 

 

4月27日

 

 

午前中、小児科受診

 

 

いつもの気管支を広げるお薬と

 

 

喘息を予防するお薬を初めて処方して頂く

 

 

来月末まで受診して、薬の効果出てるか様子見る

 

 

ネブライザーは必要になってくるので購入しておいた方がいいかも、とのこと

 

 

夕方、眼科受診

 

 

7月小児総合での眼科受診の結果を10月に報告

 

 

鼻水痰がらみの度に病院へ行くのは大変なので

 

 

吸引器購入した

 

 

4月28日

 

 

午前中、理学療法のリハビリ

 

 

汗だくになりながら頑張った

 

 

えらい!

 

 

午後、外科受診

 

 

嘔吐は落ち着いたのでそっちの診察は終わり

 

 

左の停留精巣もこのまま大きくなれば問題ないが

 

 

半年後に受診予定

 

 

右より左の方が精巣が小さいとのこと

 

 

4月29日

 

 

主人、運動公園にて、ロメインレタス、ほうれん草、ネギの苗を販売

 

 

強風で息子は連れて行けないのでお留守番。

 

 

親戚のおじさんが横浜からわざわざ来てくれたのに

 

 

駐車場に入れないというトラブル

 

 

今度野菜出来たら持って行ってあげよう

 

 

ごめんなさい

 

 

4月30日

 

 

夕方、お義父さんとお義母さんが遊びに来てくれた

 

 

息子トイレトレーニング中に

 

 

便座から床に頭から落ちた!

 

 

みんな心配してた

 

 

髪の毛が多いからかたんこぶも出来なかった

 

 

坊主にしてなくてよかった

 

 

目を離さないように気を付けよう!

 

 

5月1日

 

 

今日は気温26℃、夏日だ

 

 

近くの大学まで息子を連れてお散歩

 

 

すごく汗をかく

 

 

アイスがおいしい

 

 

息子は途中からすやすやと眠ってしまう

 

 

よく眠る

 

 

午前午後とお昼寝してるし

 

 

これからの成長が楽しみだ

 

 

わたしを追い抜くかな

 

 

 

 

 

春のしあわせ

 

 

4月18日

 

 

午前中、ご近所さんのママ友宅に遊びに行く

 

 

途中にある菜の花畑

 

 

一面黄色でとてもきれい

 

 

春でも気温は高く 25℃

 

 

初夏の様

 

 

友達宅のこいのぼり

 

 

大きくて立派だね

 

 

息子のもとてもかわいい

 

 

夕方、ご近所さんちに遊びに行く

 

 

飼っている猫ちゃん

 

 

息子の足に体を擦りつけているw

 

 

4月19日

 

 

午前中、児童館で鯉のぼりのバッグを作成

 

 

昼にご近所さん遊びに来てくれる

 

 

息子を見てもらって

 

 

自分の昼食を済ます

 

 

午後、理事長に退職の話をする

 

 

とても心配して下さって

 

 

今まで本当にお世話になりました

 

 

人がいなくて力になれず申し訳ない

 

 

理事長に言われてハッとする

 

 

農業が本業になる

 

 

大変な事

 

 

経理は私がする

 

 

もっとしっかり把握しておかないと

 

 

4月20日

 

 

午前中、ご近所さんが

 

 

ごぼうのきんぴらを持って来てくれた

 

 

息子の面倒を見てくれてる間に

 

 

洗濯物を干す

 

 

そのあとリハビリ

 

 

おすわり ⇒ はいはい

 

 

足は先生が保持して

 

 

手は自分で支えて肘伸ばして数歩進めた!

 

 

先生にも褒めてもらってうれしい

 

 

夕方に補助便座に座らせてしばらくしていると

 

 

排便、排尿あり!

 

 

さらにうれしい!

 

 

しあわせ

 

 

4月21日

 

 

午前中、友達の友達のお家で食育のお勉強

 

 

8か月のお友達とご対面

 

 

ぷくぷくしていてかわいい

 

 

おもちゃの取り合いで負けて泣く1歳6ヶ月w

 

 

でもとてもかわいい

 

 

実家より、タケノコ、わらび、キャベツにうどんが届く

 

 

ありがとう

 

 

4月22日

 

 

息子の髪の毛をバリカンで刈る

 

 

サイドとバック刈り上げたら

 

 

コボちゃんになっちゃった

 

 

お外でやったけど嫌がってた

 

 

リンゴケーキ焼いてご近所さんに差し上げる

 

 

昨日のタケノコおいしかった

 

 

柔らかくて春を感じる

 

 

ありがたい

 

 

今日もトイレで排便排尿あり

 

 

うれしいな

 

 

4月23日

 

 

実家からのワラビもマヨ醤油鰹節で

 

 

ねっとりしていておいしかった

 

 

春のごちそう

 

 

ありがとう

 

 

息子は離乳食が進まない

 

 

トイレでは排便、排尿あり

 

 

おなかが張ってるような気がする

 

 

ガス? 便?

 

 

4月24日

 

 

夕方、お義父さんお義母さん、お姉ちゃんと家族みんなで夕食

 

 

食器洗いまでしてくれて助かっちゃった

 

 

ありがたいな

 

 

みんな優しくて息子の事をよく想ってくれて

 

 

おもちゃ(ラッパ)を買ってきてくれた

 

 

はじめは「ブーッ」って音にびっくりして泣いてたけど

 

 

私が吹くと笑ったね