you-mama-smile’s blog

染色体異常症を持つ息子と私の生きていくことへの感謝の日々をつづっています。

車のおもちゃに乗れるようになった





 

 

7/18

 

 

お義父さんお義母さん、息子を見に来てくれる

 

 

「体重が重くなったような感じがする。」

 

 

「顔が丸くなった。」と言ってくれて

 

 

とても嬉しい!

 

 

ピンクの車に乗って足を動かして

 

 

バックが上手

 

 

すぐにどんどん動けるようになって行った

 

 

なんだか成長がすごく嬉しい

 

 

ありがとう!

 

 

7/19

 

 

皮膚科受診

 

 

7時に出発したら8時に着いた

 

 

こないだとは大違い

 

 

「嚢胞炎あるものの、

 

 

色素沈着で赤みは引いている。

 

 

治ってきてます。

 

 

引き続き、涼しくして、汗拭いてあげて下さい。」と

 

 

塗り薬追加され来週も受診

 

 

昼、ご近所さんが息子を見てくれた

 

 

夕方、ママ友達がトマトを買いに来てくれる

 

 

逆に玉ねぎを頂いた

 

 

ありがたい

 

 

7/20

 

 

手の汗疹は色も薄くなり治りかけてる

 

 

でも脇の下が汗疹が出てきて

 

 

大きな発疹になってる

 

 

足も色素沈着で一見ひどそうだが

 

 

赤みは消えている

 

 

冷えてくると見えなくなってくる

 

 

ピンクの車でバックも前進も出来てきた!

 

 

前はハンドルに寄りかかってたけど

 

 

すくっと上体持ち上げてしっかり座ってる!

 

 

7/21

 

 

PT理学療法

 

 

家でもおもちゃの車にまたがって

 

 

前進、後退も出来るようになった事を伝えると

 

 

喜んでくれた

 

 

リハビリでもハイハイの姿勢で

 

 

ぶら下がったおもちゃを

 

 

交互に手を出して遊んでいる

 

 

たっちでは随分と腰が伸びて

 

 

真っ直ぐになってきていると先生

 

 

来月の一週目は先生の都合によりお休み、との事

 

 

7/22

 

 

夕方頃、お義父さんお義母さんが

 

 

息子を見に来てくれた

 

 

車にまたがりスイスイと動く姿を見て

 

 

喜んでくれてる

 

 

お義父さんはうちの車を掃除してくれた

 

 

車のエアコンの掃除もしてくれた

 

 

ありがたい!感謝!

 

 

息子は本をペラペラめくるのが大好き

 

 

声を上げてめくっている

 

 

指先の運動にもなるからいいね

 

 

7/23

 

 

今日は息子とぐうたら過ごしちゃった

 

 

朝早いから朝ごはん食べたら

 

 

ネムネム、、、、ZZZz

 

 

離乳食、食べる量が増えたから

 

 

沢山作っておかないとな

 

 

コストコの会員、ご近所さんと折半しようかな

 

 

お金節約しないと

 

 

後々大変だろうからきちんもしなきゃ

 

 

7/24

 

 

ご近所さんとうちでバーベキューした

 

 

子供達はちっこい甚平さんを着て

 

 

可愛かったなぁ

 

 

お肉も美味しかったし

 

 

幸せでした

 

 

あと、ホタテとエビも最高!

 

 

またやれるといいな

 

 

毎年、ありがたい

 

 

準備大変なのに、ご近所さんありがとう!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

ひどい汗疹




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7/11

 

 

療育、定期検診

 

 

喘息になった事

 

 

お薬、処方され、都度吸入している事

 

 

離乳食の量、食べられている

 

 

全身の発疹→15日に総合病院の皮膚科受診予定だと伝える

 

 

「体重減っていなければ良い

 

 

体重8kgで水分1000cc摂れていれば大丈夫

 

 

夏なので汗もかくから多めに摂って。」とのこと

 

 

それから、OT作業療法

 

 

ペーストの離乳食持参

 

 

「形態がバッチリです。」と言ってもらえた

 

 

しかし、やはり食べてくれない(笑)

 

 

遊びたい欲求もあり、食欲もありで

 

 

おもちゃをよく口にする

 

 

右手でボールを持って

 

 

穴に入れる動作

 

 

持つ事は出来るが離す事はなかなか出来ない

 

 

でも少しずつ出来てきた

 

 

型はめのおもちゃ良い

 

 

7/13

 

 

歯科受診

 

 

歯は年相応に生えてきている

 

 

噛み合わせも悪くない

 

 

食後、歯ブラシを咥えさせ

 

 

口腔内刺激

 

 

噛む事にも繋がる

 

 

それと、唾液分泌で虫歯予防

 

 

遺伝科受診

 

 

半年で随分成長見られる

 

 

頑張っているとのこと

 

 

眼科受診

 

 

外斜視、逆さまつげ

 

 

視力検査行うも

 

 

すぐにどうこうするわけではない

 

 

様子見ていく

 

 

外斜視も片方だけという事はないそう

 

 

7/14

 

 

PT理学療法

 

 

足でこぐタイプの車に乗せたら

 

 

足が床に着くようになったし

 

 

バランスもとって落ちなくなった事伝えると

 

 

「筋力もアップしてますね。

 

 

いつ四つん這いになっても

 

 

おかしくない所まで来てます。

 

 

そういう乗って遊ぶ車のおもちゃでの

 

 

体の使い方や

 

 

四つん這いで前後に動く動作を

 

 

続けて下さい。」と、話される。

 

 

 

7/15

 

 

皮膚科受診

 

 

ひどい汗疹と診断

 

 

塗り薬処方して頂く

 

 

常に涼しくさせておく

 

 

石鹸で洗って薬塗布(朝晩)

 

 

次回、来週の月曜日受診

 

 

「予防が大事です。

 

 

もっと早く近くの皮膚科に

 

 

受診してください。」と話あり

 

 

痒かったろうな、ごめんね

 

 

7/16

 

 

午前中、息子をお母さんに見てもらっている間

 

 

とうきび収穫

 

 

ご近所さん、息子の汗疹心配してくれる

 

 

午後、友達にとうきび販売

 

 

ご近所さんにもとうきび、にんにく、トマト販売

 

 

夕方、保育園の夕涼み会に参加

 

 

焼きそば、ポップコーン、かき氷食べた

 

 

息子は恥ずかしいのか

 

 

主人の胸に顔をうずめる

 

 

7/17

 

 

あせも、赤みがひどくなってきている

 

 

特に手足

 

 

塗り薬、効いているのかなぁ

 

 

来週、受診まで使い続けていいのか

 

 

うーん、悩む

 

 

大きな発疹の所はつけないでね、と言ってたけど

 

 

もう小さい発疹が大きくなっちゃったよ

 

 

あー、困った

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

初プール


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7/4

 

 

前の職場の上司が遊びに来てくれる

 

 

仕事も大変そうだ

 

 

人間関係、色々ある

 

 

その場所に居るのはその人達だけ

 

 

仲良くやっていくしかない

 

 

辞めてしまった立場ではあるが

 

 

寂しくなった

 

 

今までお世話になっただけあって

 

 

もう一度結束固めてやってもらいたいなぁ

 

 

なんて思う

 

 

7/5

 

 

息子、よく声を上げておしゃべりしている

 

 

むすんでひらいてを歌って

 

 

手をグーパーしていると

 

 

真似しているのか

 

 

「あーあーあー。」と言いながら

 

 

手をグーパーしている

 

 

歌っているのかな

 

 

それにしても本当に可愛い

 

 

生まれてきてくれてありがとう!

 

 

7/6

 

 

児童館のイベントに参加

 

 

午後にお義母さんが来てくれた

 

 

息子見て元氣そう

 

 

LINEで息子の写真いっぱい送ってあげよう

 

 

金曜、お義父さん休みって言ってたから

 

 

来るかな?

 

 

夕方、前の職場の仲間にばったり合って

 

 

インゲンとじゃがいもあげたら

 

 

シュークリームもらっちゃった

 

 

7/7

 

 

PT理学療法

 

 

今日は先生の都合で10:10から

 

 

ハイハイの姿勢、長時間キープ

 

 

前後に揺れている

 

 

「この動きを家でもやってみてください。

 

 

手は自ら前に出していて、

 

 

足も前に出てくるときがある。

 

 

随分と体が締まってきている。

 

 

力も出て、運動量も増えてきている。」と

 

 

7/8

 

 

親友と主人のお姉ちゃんのお誕生日プレゼント購入

 

 

実家からとうもろこしと素麺送ってきてくれる

 

 

息子のあせも?湿疹?

 

 

治らない

 

 

去年と同じく

 

 

赤みも出てる

 

 

皮膚科受診かな?

 

 

今日はお義父さん、お義母さんが

 

 

息子のプールを買ってきてくれた

 

 

ついでにお買い物もしてくれた

 

 

ありがたい

 

 

7/9

 

 

今日は朝から雨

 

 

主任からの出産祝いのお返ししたら

 

 

更にタオルセット頂く

 

 

また職場に遊びに来よう

 

 

息子は夜も良眠

 

 

日中も2回は昼寝している

 

 

ミルクは離乳食の量が増えたからか

 

 

よく残す

 

 

少しずつ少しずつ成長してます

 

 

7/10

 

 

朝からプールに水入れて

 

 

昼前くらいから初プール!

 

 

泣かなかったけど

 

 

びっくりしているのか

 

 

反応が薄い(笑)

 

 

ご近所さんも来てくれて

 

 

寒くなったらコンクリートの上で遊ばせた

 

 

水に入れると湿疹が落ち着く

 

 

赤みも引く

 

 

またやろう

 

 

お義父さんお義母さん、

 

 

プール買ってきてくれて

 

 

ありがとう

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

親友と会う

 

 

6/27

 

 

息子のミルク、食事、排泄、睡眠のパターンが掴めてきた

 

 

まだミルク3時間おき

 

 

離乳食は3食

 

 

1日1回はトイレで排便がある

 

 

9時には入眠して

 

 

5時頃起床する

 

 

とてもいい感じだ

 

 

安定してきたからそろそろ二人目欲しいな

 

 

6/28

 

 

OT作業療法、家族で参加

 

 

「今までは無表情が多く、

 

 

リハビリ中、怒ったり泣いたりしていたけど、

 

 

今日ははにかんだり笑顔も増えて

 

 

表情が豊かになってきた。

 

 

口を使って表情筋も動かせている。

 

 

離乳食は噛むというより、

 

 

舌を使って押し潰している様子。

 

 

おもちゃ等を噛むのは心地良かったり、

 

 

気持ちがいいのでやってるみたい。」との事

 

 

6/29

 

 

腎臓の定期診察

 

 

体調不良(風邪)で体重減

 

 

今は風邪も治り、体重も戻った

 

 

体重増やす為に

 

 

3食+おやつ2食を

 

 

取り入れてみてください、との事

 

 

午後は予防接種

 

 

打っても全然泣かない

 

 

夕方お義父さん、お義母さん遊びに来てくれる

 

 

まともに昼寝してなかったから

 

 

グズって大泣き

 

 

仕方ないね

 

 

6/30

 

 

PT理学療法

 

 

「四つん這い→おすわりの姿勢、

 

 

とても上手に出来るようになってる。

 

 

ハイハイも自らの手で前に進むようになって、

 

 

足の方も3歩進めているのを確認できている。

 

 

腹ばい→四つん這い→おすわりと、

 

 

自ら出来てもおかしくないくらいに

 

 

出来ている。」と

 

 

7/1

 

 

明日、親友に会いに行くのを

 

 

主人に止められる

 

 

息子がすぐ具合が悪くなるから

 

 

無理させない方がいい、と言われる

 

 

確かに。。。。

 

 

いつも私以上に

 

 

息子のことを心配してくれている

 

 

今度、従兄弟が出ている江戸川での

 

 

ラクビー観戦は止めておこう

 

 

でも今回は十分に注意するから、と言って

 

 

許してもらった

 

 

7/2

 

 

親友に会いに行った

 

 

久しぶりでとても楽しい1日

 

 

もっと長く居たかったけど

 

 

気温32℃は子連れも妊婦もキツくて

 

 

早めに解散

 

 

でも会えて良かった

 

 

帰って少し休めたし

 

 

その後、自治会の班長会議にも行けた

 

 

親友も田舎に帰るまで、

 

 

母体も、赤ちゃんも無事でいて欲しい

 

 

7/3

 

 

昨日は汗だくだったので

 

 

夜も疲れて早くから爆睡

 

 

日中も家で無理なく過ごして

 

 

昨日かいた汗の分もミルク多めに補給して

 

 

離乳食、前は人参よく食べていたのに

 

 

あんまり食べないなあ

 

 

かぼちゃを続けてあげすきたか?

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

シナジスを打つよう勧められる


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6/20

 

 

心臓の定期診察

 

 

本日より新しく担当してくださる先生

 

 

心臓や気管支が弱い子は

 

 

RSウイルスにかかると死に至る恐れがある為

 

 

シナジスという予防注射を打つよう勧められた

 

 

2歳までは保険が効くとのこと

 

 

それ以降は1回 80,000円

 

 

それと体重減少の為

 

 

気管支や食道を診てもらっている外科の先生の受診を早め

 

 

6/29再診となる

 

 

6/21

 

 

離乳食

 

 

そうめん、かぼちゃ

 

 

よく食べる

 

 

ちょっと塩っけが多いけど、

 

 

腎臓が一つしかない息子に

 

 

影響はないのだろうか

 

 

6/22

 

 

今日は新しく出来たママ友とその息子くんが

 

 

遊びに来てくれた

 

 

息子はお友達が来てくれたのに

 

 

終始泣いていた

 

 

環境に慣れるのに時間がかかるから

 

 

仕方ないよね

 

 

それでもお友達は楽しそうに遊んでくれて

 

 

手作りのココアクッキーも

 

 

よく食べてくれた

 

 

良かった

 

 

6/23

 

 

PT理学療法

 

 

「腹筋をすごく使っている。

 

 

他の部位の筋肉もバランスよく使えるようになると良い。

 

 

腹筋を伸ばすと他の筋肉が使えるようになるので、

 

 

伸ばしてあげることも大事。

 

 

膝立ちやたっちの姿勢で股関節から

 

 

伸ばしてあげてください。」との事

 

 

最近よくお座りしてたから、

 

 

腹筋使ってたのかな?

 

 

6/24

 

 

マルシェにサニーレタス、インゲン出して完売!

 

 

お客さんも来てくれてよかった

 

 

ママ友やご近所さんにも会えた!

 

 

嬉しいな

 

 

幸せだった

 

 

みんな買ってくれてありがとうございます

 

 

息子も疲れたろうな

 

 

お疲れ様

 

 

6/25

 

 

息子の離乳食を少し多めに作る

 

 

よく食べてくれる

 

 

他にも食べられる物はないかな

 

 

ブロッコリーをミキサーで滑らかにして

 

 

かぼちゃに混ぜるとよく食べてくれた

 

 

それに伴いミルクの飲む量が減ってきている

 

 

6/26

 

 

もうすぐ親友に会える

 

 

嬉しいような、心配なような

 

 

そんな気分

 

 

十分注意して

 

 

虫除け、日焼け止め用意して

 

 

お互い無理ない程度にゆっくり遊ぼう

 

 

とっても楽しみ

 

 

息子も初めての都心

 

 

落ち着かないかもしれない

 

 

おんぶで行ったほうがいいかな?

 

 

 

リハビリで成長が見られる


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6月13日

 

 

今日は離乳食メインでミルクは120cc

 

 

あまり吐かない

 

 

食欲はある

 

 

むせ込みは相変わらずあるが

 

 

お昼寝の時はいびきをかいたり

 

 

むせ込んだりするのに

 

 

今日はすやすやと気持ちよさそうに寝てた

 

 

でも歯ぎしりがひどい

 

 

6月14日

 

 

OT作業療法

 

 

バナナを持って行って

 

 

マッシャーで潰したら

 

 

初めてリハビリ中に食べた!

 

 

やっぱり好きなものは食べれるんやね

 

 

先生も「上手に食べられていますよ。」と言ってくれて

 

 

うれしい

 

 

夕方、お義父さん、お義母さんが遊びに来てくれた

 

 

二人とも息子を見ていると笑顔

 

 

6月15日

 

 

昨夜も良眠

 

 

むせ込み少ない

 

 

ミルクの飲みよく、量も少し増やす

 

 

嘔吐も今のところ見られず

 

 

風邪も少しはよくなったかな

 

 

まだゼコゼコは取れないけど

 

 

霧雨で畑仕事がなかなか進まない

 

 

主人も大変そうだ

 

 

無理しないでほしい

 

 

6月16日

 

 

PT理学療法

 

 

腹ばい⇒おすわりの練習

 

 

脇の所を少しだけ持ち上げ膝が曲がれば

 

 

ひとりでお座りの姿勢に移行できる

 

 

すごく成長している!

 

 

先生も

 

 

「毎週違ってきてますね。すごい!」と喜んでくれた

 

 

ありがたいなあ

 

 

私もうれしい!

 

 

風邪の方もよくなってる

 

 

明日は年金の話、してこよう

 

 

6月17日

 

 

今日は息子の成長をまた確認できた!

 

 

腹ばい⇒四つん這いになれば

 

 

おすわりが出来る事が分かった!

 

 

すごーい!うれしくて大喜び!

 

 

成長してるぞ

 

 

ニコニコよく笑って

 

 

父ちゃん母ちゃんも幸せ者だなぁ

 

 

6月18日

 

 

お義母さん、おなかの具合が悪そう

 

 

昨日そう言ってたのに

 

 

お義母さんに「今日夕飯食べに来ませんか?」と言っちゃう

 

 

よく考えて話さないと

 

 

あちこち体の具合が良くないらしい

 

 

無理させちゃダメだな

 

 

反省

 

 

6月19日

 

 

昨夜も良眠

 

 

鼻詰まりも少し良くなって

 

 

鼻吸っても出ないことが多くなってきたので

 

 

風邪薬をやめる

 

 

喘息の薬は引き続き服用する

 

 

息子は元気でよく遊び、昼寝もよくする

 

 

とってもいい子ちゃん

 

 

 

 

 

 

 

 

 

喘息様気管支炎

 

 

 

6月6日

 

 

昨夜も鼻が詰まって息苦しいようで

 

 

何度も寝がえりしていて不眠

 

 

吸入するもあまり変わらず

 

 

喘息発作時特有の胸骨のくぼみがへこむほどではない

 

 

小児科受診

 

 

喘息様気管支炎と言って鼻から気管支にかけてとても敏感で

 

 

すぐに痰や鼻汁で器官が狭くなるのだという

 

 

3歳くらいまで繰り返すでしょうと話あり

 

 

6月7日

 

 

形成外科

 

 

手の手術で傷口に貼っていたテープを外してもOK

 

 

親指の関節をお風呂の時に動かしてあげて下さい、と指示あり

 

 

次回は9月にレントゲン撮影

 

 

食欲もあり、ミルクもよく飲む

 

 

昨夜は咳き込んでいたが眠れている

 

 

今日も引き続き風邪薬服用中

 

 

6月8日

 

 

風邪ひいてからミルクしか飲ませてなかったけど

 

 

離乳食も食べられるようになってきた

 

 

食べる前、椅子に座って目がらんらんと輝いている

 

 

本当にご飯を欲しそうにしていて

 

 

とてもかわいい

 

 

おすわりの状態でその場でくるくると

 

 

向きを変えて回っている

 

 

少しずつ成長が見られる

 

 

6月9日

 

 

理学療法のリハビリ

 

 

リハビリ計画表も「効果あり継続」と記載してある

 

 

今日も腹ばい⇒四つん這い⇒おすわりのやり方を教えてもらう

 

 

脇の所を少し持ち上げるだけで

 

 

おすわりまでほぼ自力で行ってくれる

 

 

本当によく成長してる!

 

 

よくやってるね!本当に偉い!

 

 

昨日は田舎のじいちゃんばあちゃん、ひいばあちゃんとテレビ電話

 

 

とっても喜んでくれた

 

 

6月10日

 

 

児童手当申請する

 

 

離乳食はむせ込まないが

 

 

ミルクはむせる

 

 

食欲はあってむせるたびに哺乳瓶を話すと

 

 

指しゃぶりを始める

 

 

ミルクを飲んですぐにむせ込みが続く

 

 

嘔吐はない

 

 

鼻汁吸うもなかなか取れない

 

 

明日、病院受診して吸引してもらおう

 

 

6月11日

 

 

早朝3時30分ごろ、むせ込んで起きてしまう

 

 

それから咳き込んで寝られないようで

 

 

主人に抱っこしてもらって外に散歩に行くと

 

 

咳も少し治まる

 

 

病院受診

 

 

SPO2  96%

 

 

鼻汁を止めるも痰が固くなる薬処方される

 

 

昼に服用したが痰と一緒に嘔吐

 

 

痰が出てスッキリ

 

 

6月12日

 

 

昼夕と離乳食後にミルク160cc飲んで咳き込み嘔吐

 

 

食後は少し間を空けてミルクを飲ますようにしよう

 

 

夜の不眠は一昨晩より良い感じだ