you-mama-smile’s blog

染色体異常症を持つ息子と私の生きていくことへの感謝の日々をつづっています。

手術と療育と同時進行ではじまる

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むちむちw

 

9月14日

 

 

小児科、腎臓を担当している先生に診てもらった

 

 

エコーでは腎臓を一つしか見つけられない

 

 

代償性肥大ではないだろうか

 

 

普通腎臓は2つあるけど、息子は1つしかないので

 

 

2つ分の機能をカバーする為に肥大して大きくなっている、と

 

 

先生よりお話があった

 

 

呼吸器系を楽にしてくれる薬を処方してもらった

 

 

主人も小児喘息があったので

 

 

その系統があるかもしれないとの事

 

 

そのあと、主治医の先生に診てもらう

 

 

今後手術が重なってくるので

 

 

小児科の定期的な受診は半年後になる

 

 

療育の先生に診てもらって

 

 

発達の状態でリハビリに通えるかどうか判断してもらう

 

 

もし息子の検査結果が必要なら主治医の先生に伝える、とのこと

 

 

今日も寝る前にきばっていたので

 

 

トイレに座らすと排便あった

 

 

柔らかめでよさそう

 

 

そういえばサツマイモの離乳食食べてたから

 

 

食物繊維が摂れてるのかな

 

 

 

9月15日

 

 

夕食、サツマイモのお粥

 

 

お粥は数口で嫌がったり吐きだす

 

 

サツマイモは大好き

 

 

お口をもちゃもちゃさせながらよく食べる

 

 

サツマイモにお粥を少し混ぜて全量摂取

 

 

その後ミルク飲ませていたらムセて多量に嘔吐

 

 

続けざまに噴き出すように吐いた

 

 

落ち着いてからまたミルクを上げると大丈夫そう

 

 

 

9月16日

 

 

今日は家のローンを振り込む

 

 

その後息子と一緒にお買い物

 

 

午後はおばあちゃんが遊びに来てくれて

 

 

息子も機嫌よく笑っている

 

 

おばあちゃんが近くにいてよかったね

 

 

 

9月17日

 

 

ヘルニアの外科受診11/17~11/19入院、手術し退院(一泊二日)

 

 

次回受診時手術の説明するとのこと

 

 

夕方から保健センターで療育の先生に

 

 

息子の体の動きや、口の中も診てもらった

 

 

体に力を入れて突っ張るのと

 

 

力を抜いているときはすごく体が柔らかい

 

 

抱っこの時背中がピーンと伸びるところをしっかり支えて

 

 

伸びないように丸くして抱っこしてみて下さい、とのこと

 

 

足や手が敏感になると歩くときに床に着くことがなかなか出来ないので

 

 

よく触ってあげて下さい、と

 

 

甥っ子も同じ染色体異常症であることを伝えた

 

 

連休明けに療育に電話して初回の診察を予約してほしい、とのこと

 

 

混んでいるので、名前だけ残しておけば先生が早急に受診できるよう話しておく、と

 

 

主治医の先生に息子の検査データを持参するのか聞いておく

 

 

息子は首が座ったのも8ヶ月くらいなので

 

 

発達も4ヶ月から半年ぐらい遅れてはいるが徐々に成長はしていると思う、と

 

 

呼吸器系がゼロゼロしているので、

 

 

今後外科の先生に嘔吐しやすくゼロゼロしているから

 

 

呼吸器診てもらえないか話する

 

 

 

9月18日

 

 

これからの手術の日程が決まってきた

 

 

心決めて行かないと

 

 

お母さんも「神さんにお祈りしとくわ。」と言ってくれた

 

 

どうか無事に手術が終わりますように

 

 

それまで息子の体調を万全にしておこう!

 

 

それが私の役目

 

 

 

9月19日

 

 

今日はおじいちゃん、おばあちゃんが遊びに来てくれた

 

 

相変わらず愛されてるなあ

 

 

抱っこラッシュにあうw

 

 

私は幸せ者、優しいお義父さん、お義母さんがいて、主人がいて息子がいて

 

 

本当にありがたい

 

 

 

9月20日

 

 

時々、お昼に離乳食挑戦している

 

 

でもお粥が嫌みたい

 

 

「ぶぶーーっっ!」って噴きだしてくるから周りがべちゃべちゃ泣

 

 

しょうがないか

 

 

最近、寝返りとずりばいと仰向けで足を使って蹴って動くから

 

 

あっという間に移動している! 早っ!