やったなw 7月6日 今日は県立小児医療センターで両母指多指症の受診 外側の親指に手のひらを開く腱がついていると思うので それを内側の親指に移植し、ワイヤーで固定 その後ギプスで腕から手先全体を固定し、2週間入院 経過フォローで1週間に1回、その後1ヶ…
たまらんｗ 6月29日 今日は友達とわたしと主人と一緒に夕食 主人は私の友達と食事するのに はじめは緊張してたけど 農業の話になると 口からどんどん言葉が出てくる 友達も聞き上手 主人があんなにしっかり話せるんだと思った 感心した 農業好きなんだな 好…
ＣＭ狙ってます 6月22日 今日は初めて息子が笑った顔を撮れた！ チャイルドシートに乗って、 ペットボトルのお茶を抱えて外見てる横顔 ニコっ！と笑った瞬間、シャッターを切った とってもかわいい お義父さん、お義母さん、うちのお父さん、お母さんに見せ…
投手のよう、投げましたｗ 6月15日 役場に゛マル乳゛を申請しに行く 10月に児童手当と一緒に振り込まれるとのこと それと、手の手術で他県での診察料金の払い戻しも申し込んだ 色々やることあるけど きちんとやらないと 6月16日 待ちに待ったスマホデビュー …
穏やかなお顔 6月8日 遺伝科受診 私も息子と同じように 遺伝子の異常があるかもしれない これから子供が欲しいとなると ［旦那さんとも相談していた方がいいです 」と 先生より話があった 6月9日 今日は家族三人でコストコへ アウトレットも散歩がてら歩いた…
田舎の家にて 6月1日 昨日の慌ただしさから一夜明け 実家のみんな、妹夫婦 心配であまり眠れていないよう 息子は5時間寝てくれた かわいそうなことをした お義父さんとお義母さんの言うとおりだ まだ無理だったね 今日は水族館行く予定だったけど 家でお留守…
ととの帽子おっきいね 5月25日 心臓の検査、心電図、エコー 心房中隔欠損 心臓の壁に穴が開いている ほんの少し開いているが すごく心臓に負担がかかるという訳ではない また2ヶ月後再診 動脈管は2ｍｍ開いているが、今のところ大丈夫 後々、手術は必要 6420…
5月18日 今朝、おむつの中に排便あり 拭くと血がついていた よく見ると肛門あたりの皮が少し剥けていた それと2～3日前から 口の右側と、右手の外側の親指と右前腕に 発疹あり 以前より少し腫れている 5月19日 今日は心があたたまる出来事があった スーパー…
よく入ったなｗ 5月11日 今日も地域のコミュニティセンターに 遊びに行く 1歳くらいの女の子が来ていた 上に中2と中1のお子さんもいるそう 姉妹たくさんいていいなあ 私ももう一人欲しいな 息子の病気が落ち着いたら 主人に相談しよう 5月12日 今日は おじい…
端午の節句 5月4日 今日は 息子の初節句 おじいちゃん、おばあちゃん、お姉ちゃん 家族みんなが集まって 息子の健康・成長を お願いした 久しぶりにみんなが揃った みんなに愛されて 元気に大きくなあれ 5月5日 主人と3人で 電車でお買い物 子供の日で家族連…
4月27日 ディーラーで アンダーカバー修理 息子は前より笑うし よくおしゃべりする お座り、寝返りの練習実施中 ちょっとずつだけど 首が座ってきたような感じがする がんばってるよ 4月28日 午前中、小児科受診 血液検査、尿検査実施 5月25日に結果が出る …
いつも困り顔 4月20日 久しぶりに家族でお買い物 赤ちゃん服がかわいくて欲しくなる 息子の洋服 全部おさがりだから（笑） すぐ大きくなって着れなくなっちゃうんだろうなあ 4月21日 最近、よく笑って ひとりでしゃべって、遊んで 刺激があってイイね 今日は…
4月13日 遺伝科 再診 血液検査の結果 1番と4番の 染色体の異常が見つかったが 1番の欠損した切れ端が どこにあるのか 不明 かかりつけの先生が 他の論文などを見て 調べている最中 6月に再診予定 姉妹にも甥っ子の病名 染色体異常について 教えてもらう 成長…
脚癖がｗ 4月6日 近くのコミュニティセンターで 0歳児と保護者が集まって 地域のボランティアさんが 子育ての悩みや不安な事を 聞いてくれる、というのに 主人と参加してみた はじめは緊張したけど 話していくうちに 緊張も解けて 気づいたら こっちからたく…
この顔ｗ 3月30日 徳島に帰る 日取りが決定 明日 主人のお義父さん、お義母さんに報告 それと、これから 主人の 農家としての独立の 話もするだろうな お金の面や 体力的なこと 息子の手術のことも 心配なことはあるけれど やってみないと わからない 3月31…
3月23日 心臓の検査 エコーで心臓の壁に 穴が開いていたのが 閉じていた、とのこと 良かったー 動脈管の方は まだ開いているから 3歳までに手術の方向性 今のところは経過観察し 2ヶ月に1回の受診となる １つずつ治していってるね がんばってるよ こんなに小…
3月16日 ＭＲＩ実施 眠剤投与、すぐ眠る ＭＲＩは動かずに無事に撮影できたが 血の中の酸素の量が85％、少ない その後も値が上がらず 先生に 「このまま上がらなければ入院して様子見ることになる」と 言われた 1時間ほどベッドに寝て 肩の下に丸めたタオル…
3月10日 息子の咳や鼻水変わらず続いてる 呼吸の苦しそうな感じは 少しずつ落ち着いてきている 停留精巣、 左のたまたまがちゃんと下まで下りていて 腎臓の方も大丈夫そう 良かった 19：20 泣き始める 19：30 泣き止まない ヘルニア出てくる ミルク60ｃｃ 泣…
病院から退院して 定期検診を受けるたびに 病気がひとつ またひとつと 増えていった 病院にしょっちゅう行くことになり 看護師さんとは顔見知りの仲になった 最初は生まれた時に 手の親指が2本ずつあった びっくりしたのは 生まれてからエコーした時に 腎臓…
赤ちゃんを産んでからすぐに看護師さんが 「赤ちゃんと会えるよ。」と言ってくれた。 帝王切開のおなかの傷が痛くて やっと起こせたからだを引きずって 冷や汗をかきながら 会った ちいさな保育器の中で もっと小さくて からだをふわふわの毛に包まれていて …
妊娠中、健診の度に担当の先生が 「あたま、おっきいんだよなあ。」と、 私の大きなおなかにエコーしながら、ボソッと言ってた。 「先生なんですか？」と私が聞くと 頭が標準より大きいことが気になるようだった。 それから 49週目 朝起きたら、心音が聞こえ…
はじめてブログ開設 おお！開設できた！といちいち一喜一憂 私の息子が生まれてから「染色体異常症」と分かって、どんな日々を過ごしたのか。 赤裸々につづっていこうと思います。 悩んで困ってるママ達や苦しいよって思ってる子供たちを救いたい みんな愛さ…
