you-mama-smile’s blog

染色体異常症を持つ息子と私の生きていくことへの感謝の日々をつづっています。

右片腎

2月26日 腎臓の定期検診 左側の腎臓がエコーで見る限り見当たらない しかし右側の腎臓が肥大して 左の腎臓の分をカバーしているので大丈夫でしょう、とのこと 血中に薬品を入れて どこに腎臓がどのようにあるのか 機能的に診る検査もあるが 今は手術に忙しい…

保育園面接

2月22日 小児総合、眼科、歯科、遺伝科受診 眼科、右目外斜視あるも、もう少し体が大きくならないと 斜視の手術や逆さまつげの手術もできないので 定期的に診てゆく 遺伝科、現況報告 保育園での生活も特に注意することはない、とのこと こちらも定期的に受…

痰を出すため、咳き込んで嘔吐することが続く

2月7日 2/5日から、くしゃみ鼻水見られる 6日も鼻汁多く、粘調性 6日の夜も鼻づまり、眠れず泣く ミルクも飲みづらい 夕方、ミルク飲み終え、咳き込み、嘔吐(多量) 7日の昼にもミルク飲み終え、咳と共に嘔吐 夜8時30分にも、寝床で咳き込み嘔吐(多量) ミルク…

眼科、外科受診

1月20日 眼科受診 光を目に当てる検査 レンズを入れて眼鏡をかけさせる 息子はその眼鏡を掴んで遊ぼうとする 先生より、近視なのかもしれないけど しっかりとした機材で測ってないから 今後小児総合で測ってもらって、と 手の手術もあるので次回は4/27受診予…

両母指多指症の手術内容

1月4日 県立小児 両拇指多指症の手の診察 外側の親指が小さく、内側の指が大きい このタイプはよくある 外側の腱を内側につけて、ワイヤーで固定 ギプスをして2週間の入院 入院中に出来るリハビリがあるので 療育病院から紹介状をもらってきて欲しいとのこと…

あっという間の1年

12月28日 今年も残すところ、あと4日 各部屋の掃除をしていると 息子が後ろからついてくる ずりばいの範囲も広くなってきている 12月29日 主人と息子と一緒にお買い物 バスや電車を乗り継いで、やっとこ着いた 息子は移動中、泣かないでおりこうさん 赤ちゃ…

嘔吐続くためミルクの量減らす

12月21日 OTにて離乳食の訓練行う 先生より、まず食事の形態をポタージュ状(つぶつぶなくす)に全て行う スプーンをお口に合った小さめの平たいものを使用すること 午後より小児総合、遺伝科受診し近況報告、問診 歯科の今後の相談を2月に予約する 以前から気…

ヘルニア手術

12月14日 深夜2時30分 ミルク200cc飲んで手術の為絶食 翌朝6時半に白湯頂くもあまり飲まず 9時には眠剤投与、すぐに入眠 9時20分~11時30分までヘルニア手術 先生「癒着が結構あって時間がかかった。」とのこと 病室に帰ってきてから機嫌は悪くない まだ麻酔…

ヘルニアの手術のために入院

12月7日 今日も吐くことなく一日を過ごせた 入院まであと少し ずりばい、お座りの練習、頑張っている 座っている姿勢が今までは丸まっていたけど 真っすぐになって安定している 腹ばいで上半身を豆いすに乗せて 足をそのまま床に置いておくと 足先で床を蹴っ…

嘔吐が多いのでミルクを少なく調整

ほっぺが赤くてかわいい 11月30日 保育園申請用紙取りに行く 保育園には入れるって先生言ってたけど 1歳の枠は"✖"になってた 入れるかな 12月1日 主人と息子と動物園に行った 息子にとっては初めての動物園 ペンギン、ハイエナ、キリン 動物の動きは目で追う…

リハビリ始まる

でこっばちw 11月23日 お義父さんお義母さんが、クリスマスツリーを買ってきてくれた うれしいなあ 主人とお義父さんとお義母さん、3人がかりでツリーを飾り付け 息子を抱っこしてお姉ちゃんがその様子を見守る 家族っていいな ほほえましい 11月24日 夕方ミ…

卵円孔がまだ開いているそう

じーーーー 11月16日 心臓の定期的な受診 レントゲン、エコー検査後、問診 卵円孔(心臓の壁に穴が開いている)は2.5mm程開いているが 他の子でも開いている子はいて小学校にも上がれる 運動制限はなく、いつも通りでいい 次回3月フォロー受診 その後主治医に…

ケタケタ笑うってこのこと?

オータムポエム(菜花)で笑ってくれた 11月9日 予防接種の予約取った インフルエンザも打っておいた方がよさそうとの事 何でこんなに打たなきゃいかんの かわいそう 11月10日 吐いてしまうことがまだある 友達が息子を風呂に入れるのに手伝いに来てくれた あ…

はじめて声を上げて笑った

つなぎ着てととのお手伝い 11月2日 急に寒くなった 12月の気温だとニュースで言っていた 息子に風邪ひかせないようにと思って ベストやレッグウォーマーで暖を取る それでも体動かしたいのか よく寝返りしながらずりばいで窓の方まで移動してくる 11月3日 夕…

療育病院初診、リハビリ開始

うちで作ったポップコーン 10月26日 ママ友とママ友の自宅に遊びに行った 息子と同じ年の子がいるママ友達と久々の再開 宴会芸並みになんでもやりこなしちゃう子や お歌がうまい子 みんなとっても上手だった みんな大きくなったね お昼はみんなで一緒に食べ…

BCG結核疹、ようやく収まる・・・・・

前髪切り過ぎてw 10月19日 小児総合皮膚科受診 BCGの結核疹収まった 皮膚科フォロー受診終了 遺伝科、現況報告し、 のちに療育病院で離乳食の訓練もするだろう、と先生 10月20日 便あるもゆるめ いつまなら固い便の後、 だんだん柔らかくなって最後はゆるい…

眼科にて斜視、逆さまつげにて受診開始

はじめてのバースデイプレゼント、光るもの大好き 10月12日 良く動いて、今はミルク160cc飲めるようになった! すごい! 少しずつ大きくなっているんだよね うれしい、しあわせ お洋服もうちのお母さんからもらって 80サイズ、丁度ぴったし ありがたや 神社…

カテーテル治療、検査 実施する

よく頑張ったね! すごいよ! 10月5日 4時30分 150cc + 20cc 8時 200cc 11時 190cc 嘔吐あり 14時 90cc + 110cc 17時30分 150cc 20時~21時 170cc 10月6日 4時 200cc 7時30分 140cc + 60cc 9時までミルク飲んで 13時まで治療検査の為、白湯70cc そのあと…

カテーテル検査、治療にて入院

困り顔w 9月28日 離乳食は。お芋、カボチャが大好き よく食べてくれる けど、お粥さん好きじゃない 口に入れても「ププーッッ!」って吐き出すw まあいっか、好きなの食べさせたら 他のものも食べられるようになるかな 9月29日 今日は家族でお出かけ 古着屋…

ハゲが出来た

コードかみかみ 9月21日 今日は息子と一緒に買い物 ベビーシート付きのカートに乗せると大泣き そういえばこないだも同じカートに乗せたら泣いてた なんでだろう いつものベビーカーがいいのかな 9月22日 息子の頭に100円玉くらいのハゲが出来た ストレスか…

手術と療育と同時進行ではじまる

むちむちw 9月14日 小児科、腎臓を担当している先生に診てもらった エコーでは腎臓を一つしか見つけられない 代償性肥大ではないだろうか 普通腎臓は2つあるけど、息子は1つしかないので 2つ分の機能をカバーする為に肥大して大きくなっている、と 先生より…

トイレでうんちのタイミング掴む

うち作ったネギを宣伝しますw 9月7日 今日は保育園申請してきた 育休延長できますように 手術を控えているから なるべく息子の傍にいてあげたい 辛い思いをするから 一緒にいてあげることしか私には出来んけど 少しでも安心する場所があればと思ってる どう…

寝返りが上手

かかのヘアバンつけてみました 8月31日 今日も排便あり、よかった 28日から順調に排便している 今日は私は歯医者さんで歯石を除去してきたよ 随分とズリばいが上手になって 寝返りはあっという間に転がって畳からリビング、廊下まで行っててビックリ! 玄関…

療育の相談

8月24日 今日は家族3人でお昼にとんこつラーメン食べに行った 店内は賑やかで注文内容伝えたりして大声が飛び交う 息子はその声にびびって泣いてしまう いつも家で静かにしてるから ちょっとの音でもすぐにビクッ!となる これからいっぱい外出して慣れて行…

BCGの副反応

寝返りやずりばいの練習中 8月17日 2日間お薬抜いて、調子が前と変わらないので 今朝から利尿剤だけ開始する 利尿剤は嫌がらない お湯で溶いたものを乳首に入れてあげる スイカの果汁をスプーンでひとさじ飲ませたら多量に吐いた 離乳食、前より嫌がる 遺伝…

発疹と毎度の嘔吐に悩まされる

全身に発疹が広がって痛々しい 8月10日 心臓の病院受診 動脈管2.5mm~2.8mm開いてる 手術する病院でエコー等診察して早くに手術するかもしれない、とお医者さん 利尿剤は体の水を抜くと心臓や肺も少しは楽になる、とのこと 夕方からご近所でバーベキュー…

退院

この笑顔出るとホッとする 8月3日 朝から検尿、ウロパック装着 朝方グズったけど眠かったのかそのまま入眠 採血も実施 お医者さんより、夏風邪の症状でしょう、との事 髪の毛べたべた、風呂入れてあげたい お医者さんより、脱水気味、利尿剤中止して、と お…

謎の発疹と共に胃腸炎発症

なぜそこにw 7月27日 心臓の病院受診 エコー、心電図、レントゲン撮った 心臓が大きくなっている 今の病院より手術するところの病院のエコーの方が性能がいいので そっちでもう一度見る予定 その前に利尿剤16日間処方し、 風邪をよくひくので、肺とかに水が…

謎の発疹が広がる

全身、謎の発疹 7月20日 今日の夕飯の離乳食、お粥とじゃがいも 口を開けてくれるがすぐに「オエーッ」となってしまう なぜだろう、お薬のせいでもあるのか、食欲不振になるって書いてた しばらく離乳食はお休みする、また先生に聞いてみる 今日は主人と一緒…

離乳食に苦戦

なんじゃこりゃ顔w 7月13日 小児科受診 血中酸素濃度計測 → お薬吸入 → 血中酸素濃度計測 → 帰宅 15日にまた受診 ヒューヒューと音がするのは胸ではなく鼻の方だと 息子はいたって元気 寝返りがいそがしい 7月14日 今日は初めて離乳食のお粥と人参をきれいに…